La Diabetes y la Convivencia Familiar
De la misma forma como su hijo crece y se desarrolla, también crece el impacto psicológico que la diabetes ejerce sobre la familia. Esto puede causar una presión en las relaciones, ya que los padres distribuyen el intercambio de necesidades de su hijo con diabetes infantil con el trabajo y otras actividades familiares.
Desde los primeros meses de su hijo, ustedes deben trabajar juntos para comprender y "normalizar" su estado de salud. Y si se siente angustiado, la ayuda estará a la mano. La guía siguiente le ayudará a traer alguna estabilidad en estos momentos de cambios.
El efecto psicólogo de la diabetes en la familia será diferente en edades distintas y depende mucho del desarrollo del niño y de las necesidades básicas de la edad. Naturalmente, muchas veces los padres se sentirán inseguros sobre cómo lidiar con situaciones específicas y pueden necesitar ayuda especializada para solucionar las cuestiones particulares. A veces, la ayuda de un psicólogo infantil será útil. Una buena idea para todos los niños y adolescentes sería acudir a un psicólogo, por lo menos, una vez durante los primeros meses después del diagnóstico. De esta suerte, si los padres se dan cuenta que el apoyo psicológico es necesario posteriormente, el contacto inicial ya se ha hecho.
Marianne Helgesson es psicóloga del Departamento de Pediatría en Linköping, Suecia, e imparte conferencias sobre psicología y diabetes en personas de diferentes franjas etarias. Enseña lo siguiente:
No siempre es fácil la convivencia de a tres en una boda. El primer agrietamiento entre la pareja frecuentemente aparece cuando nace el primer niño. Las discusiones y disputas se centran en cómo organizar el tiempo, algo que antes no era un problema. Debe haber equilibrio entre el tiempo y el cuidado que cada uno debe dedicar al niño, a la pareja y a sí mismo. Los padres deben llegar a un acuerdo sobre cómo debe ser la división de trabajo en casa y si uno de ellos, o ambos, serán capaces de tener una carrera.
Una gran parte de la educación de un niño es la repetición de la forma cómo los padres fueron educados, pues este es el único modelo con el que él se familiariza. Pero, en general, hay dos padres, ambos con su propia educación por detrás de ellos. Los conflictos, por lo tanto, son inevitables y el resultado será una combinación de las experiencias de cada uno.
No obstante, si el niño tiene una enfermedad crónica, hay la posibilidad de que los padres se sientan inseguros por falta de un modelo como referencia. El equilibrio entre la dependencia y la responsabilidad es difícil y la cuestión crece bajo la forma de ayuda al niño sin ser sobreprotector.
Bebés (0 a 18 meses)
Este período se caracteriza por una simbiosis, en principio, entre madre e hijo. Más tarde, el padre también será incluido. A lo largo de este tiempo, es muy relevante que los padres cambien sus propias necesidades a favor de las necesidades del niño. A fin de cuentas, él no es capaz de imponer prioridades. Cuando el bebé es capaz de moverse sin ayuda, con cerca de 1 año de edad, comenzará a explorar el mundo.
Problemas derivados de la diabetes:
La diabetes en esta edad, inevitablemente, aporta estrés a la familia. Si los padres tienen dificultades de hacer frente a esto sin sentirse tensos e inseguros, será difícil transmitir seguridad y confianza al niño.
La seguridad y la confianza tienen una relación estrecha con el tema de los alimentos y de la diabetes. Los niños no entienden por qué deben comer si no sienten hambre, y viceversa, por lo que hay un riesgo considerable de problemas con la alimentación en esta edad. Las inyecciones múltiples o el tratamiento con la bomba de insulina pueden ayudar a solucionar dichos problemas. Los niños necesitan sentir que sus padres demuestran seguridad en varias situaciones, pero es evidente que eso puede resultar difícil cuando el niño tiene diabetes.
La sobreprotección hace que el niño desarrolle una ansiedad por estar siempre cerca de los padres, en lugar de mirar el mundo que existe fuera. Los niños pequeños no comprenden las inyecciones y análisis de sangre o incluso el dolor, rabia y la ansiedad que acompañan todo el proceso. Los niños difícilmente comprenden por qué deben ser lastimados de esta forma. Por lo general, el mejor enfoque es dejar la inyección fuera del camino lo más rápido posible y, luego, dar comodidad al niño. Una inyección de ánimo puede ser muy útil en esta franja etaria.
Niños (18 meses a 3 años)
Con esta edad, comienzan a explorar el mundo de forma más activa. Con cerca de 2 años, el niño a menudo involuciona, cada vez más apegado a su madre de nuevo. Esto es perfectamente normal y no es debido a las actitudes inadecuadas de los padres con respecto a él.
La "edad obstinada" (en que practica su propia voluntad) empieza entre los 2 y los 3 años. El niño probará primero a sus padres y después su propia capacidad de imponer límites. Todos demuestran bastante rabia y frustración durante este tiempo, ya que van a experimentar sus propias limitaciones, que pueden ser desagradables. Es importante que los padres participen de dichas "batallas", pues con ellas, los niños aprenden a enfrentar obstáculos, compromisos y sacrificios.
Problemas derivados de la diabetes:
Resulta difícil saber si el malhumor de un niño es producido por el bajo o por el elevado nivel de glucosa. Y puede ser complicado hacer un análisis de sangre cada hora. Un niño con diabetes tendrá más restricciones que otros niños dada las inyecciones, comidas y monitorización.
Hay siempre una tendencia en una enfermedad crónica de que los padres traten de compensar las restricciones causadas por la enfermedad dejando que el niño decida sobre todo el resto. Pero al hacerlo, los padres demuestran el sentimiento de pena del niño y se hacen menos eficaces en la definición de los límites en otras áreas. El niño se vuelve inseguro, desordenado y constantemente pone a prueba los límites, con el propósito de causar una reacción en los padres. No obstante, si los padres no tienen suficientes fuerzas para manejar esta agresividad, el niño se intimida, volviéndose pasivo y con una baja sensación de confianza en sí mismo.
Los padres también necesitan ser comprendidos ya que este período puede ser muy desafiante. Pero ellos también necesitan incentivo, porque un niño con diabetes requiere de una educación normal, tal como cualquier otra. El temor a ambientes desconocidos (tal como el hospital) puede ser aún mayor que el miedo a las inyecciones. Algunos niños en esta edad pueden volverse muy ansiosos y sentirse poco contenidos. Pruebe aplicar inyecciones y hacer la prueba de sangre en un entorno seguro siempre que sea posible.
Preescolar (3 a 6 años)
El niño en esta franja etaria empieza a entender más sobre el mundo y es consciente de hecho que su cuerpo puede experimentar tanto el deseo como el dolor. El niño será el protagonista y tendrá una vida rica en imaginación. Durante este período, ocurre la diferenciación de los sexos. El niño quiere imitar el padre del mismo sexo y se enamora, muchas veces con ganas de casarse con su progenitor del sexo opuesto.
Un niño de 4 a 5 años será "el rey del universo", por conocer y ser capaz de hacerlo todo, especialmente cuando sabe lo que quiere o no. Los niños se sienten poderosos cuando descubren cómo controlar a los demás. Con 6 años, por lo general están más dispuestos a adaptarse a lo que los padres desean. Los niños comienzan a desarrollar una consciencia de pensamiento sobre el crimen y la punición de un modo primitivo en términos de "ojo por ojo y diente por diente". Se vuelven más conscientes de los límites del cuerpo. Tienen una habilidad mágica de restaurar y curar.
Problemas derivados de la diabetes:
Los niños en esta franja etaria pueden creer que desarrollaron la diabetes como un castigo por haber hecho algo erróneo o que una prueba de glucosa es el castigo. Se lo debe hablar abiertamente, incluso si él o ella no hablen sobre esto. A fin de cuentas, hasta los adultos se preguntan "¿qué he hecho yo para merecer esto?" cuando ocurre algo desagradable o infeliz. Estamos siempre tratando de encontrar un vínculo lógico entre las cosas que suceden.
Los niños pueden limitarse en la cantidad de libertad por el miedo que los padres tienen de la hipoglucemia. Puede que sea difícil dar insulina y hacerse las pruebas cuando se recusan a cooperar. Tienen opiniones definitivas sobre lo que hacen y lo qué no quieren comer. Puede ser muy difícil saber con antelación la cantidad de alimento que su hijo va a comer. Trate de dejar que decida él sobre algunos otros detalles de la vida cotidiana en su lugar.
Las inyecciones múltiples de insulina o una bomba dan a los niños más libertad sobre qué comer y la cantidad. No hable con el niño en esta franja etaria con mucha antelación sobre las inyecciones, análisis u otras cosas desagradables. Por lo que pueden fácilmente imaginar la situación de forma negativa, con proporciones irreales. En una familia dónde los niños son de sexos distintos, la diabetes puede estar asociada al género en la mente del niño. Por ejemplo, una niña podría creer que sería mejor ser un varón, ya que su hermanito no tiene diabetes (o viceversa)
Niños de la escuela primaria
Ingresar en la escuela es estresante para todos los niños y muchos tendrán dificultades para adaptarse al principio. En la escuela primaria, los niños se ocupan en comprender y explorar el mundo Les gustan desarmar las cosas y entender cómo todo funcional De igual forma, se interesan en comprender cómo funciona su diabetes. Los amigos se vuelven cada vez más valiosos y es importante poder hacer las mismas cosas que hacen sus amigos.
A los niños en esta franja etaria les gustan saber cuánto tiempo dura una actividad, y cómo se ejecuta la tarea. Se interesan cuando saben que alguna cosa va a pasar, pero realmente aún no pueden comprender el tiempo que tarda. Amplían sus relaciones desde los padres hacia otros adultos, incluyendo los maestros y educadores en la escuela. Durante los primeros años escolares, los niños aprenden a dominar impulsos y a portarse dentro de los límites impuestos por las reglas.
Problemas derivados de la diabetes:
El miedo de lo desconocido todavía está allí, incluso si el niño parece está interesado en explorarlo. Es esencial adaptar la información de acuerdo con la edad del niño. "Normalizar", dicho de otro modo, decir al niño que es perfectamente normal y totalmente comprensible ("otros niños piensan de la misma forma") para observar la forma cómo actúa en diferentes situaciones, tales como tomar una inyección o hacer un análisis de sangre.
La alimentación en la escuela no tiene el mismo sabor que la de casa y, a veces, el niño no quiere comer nada. Es importante encontrar a alguien en la escuela que sea capaz y que esté dispuesto a ayudarle a tomar insulina en el almuerzo. Al principio, usted puede sentirse muy inseguro - "¿qué pasa si mi hijo tiene hipoglucemia en la escuela?". Por esta razón, es crucial asegurar que uno de los padres esté siempre cerca, ya sea por teléfono o yendo a la escuela, si es necesario, especialmente en la etapa temprana. Es importante que los maestros sepan cómo manejar la hipoglucemia, ya que probablemente se preocuparán más en serio con la enfermedad de su hijo después de ver un episodio de hipoglucemia.
Niños del nivel intermedio
Esta etapa de la vida se refiere cómo la fase latente en términos psicológicos. Los niños por lo general son muy receptivos a todos los tipos de educación, incluyendo la diabetes. Quieren ampliar sus conocimientos y mantenerse dentro de los límites establecidos por sus padres.
Durante este tiempo, desarrollan un papel social: "¿puedo participar?, "¿me van a aceptar?" Hay también la competencia con los amigos, como "quién es el más grande, más inteligente y más bonito". Grupos de amigos se vuelven cada vez más importantes. Los niños se beneficiarán en conocer a otras personas con diabetes con la misma franja etaria, con quien pueden identificarse, por ejemplo: en un campamento educativo para personas con diabetes o en los períodos de vacaciones. El incentivo es importante en esta edad porque los niños necesitan una confirmación de que hicieron todo correcto.
Problemas derivados de la diabetes:
Todos los niños preguntan sobre su rol en la vida durante este período. En la edad de 10 o 11 años, un niño con una enfermedad crónica en general comenzará a reflexionar sobre su enfermedad y reaccionará de una nueva manera. "¿Por qué me ha pasado esto?" es una pregunta común. Por primera vez, el niño entiende que tener diabetes significa cargarla de por vida. Tomará tiempo para aceptarlo. Durante este período, es fundamental que se hable abiertamente con el niño sobre qué conlleva la diabetes, pues le ayudará en la aceptación. Muestre que usted también se siente preocupado como padre y entienda que la vida con diabetes es tanto difícil como injusta.
Los niños suelen pasar de esta fase después de un tiempo, pero algunos pueden necesitar ayuda de un profesional. Como los niños en esta franja etaria son muy receptivos al aprendizaje, sin desafiar la autoridad de sus padres, es relevante hacer que el control de la diabetes sea parte natural de la vida diaria durante los años que anteceden la pubertad. Los niños que son confiados sobre el cuidado de la diabetes antes del inicio de la pubertad tienen menos probabilidades de pensar que su problema puede impedir su crecimiento y su independencia.
Pubertad
A lo largo de la pubertad, el adolescente debe empezar el desarrollo de una identidad adulta, con independencia e igualdad con otros adultos. Dicha independencia es cada vez más frágil y es por esto que los adolescentes tienen la necesidad de defender su integridad tan fuertemente.
De cierto modo, las fases iniciales de desarrollo son repetidas. Adolescentes frecuentemente oscilan entre portarse ahora bien como niños o ahora bien como adultos. Es importante tener en consideración que tienen la oportunidad de "revisar" áreas que no han sido terminadas durante las primeras fases del desarrollo.
Los amigos son muy importantes y asimismo es natural querer hacer las mismas cosas que los demás. A los adolescentes les gusta salir a la noche para comer una hamburguesa o pizza con los amigos, en lugar de permanecer en casa para comer la cena habitual. Es importante dar a los jóvenes la libertad y la responsabilidad de experimentar, siempre con dosis de insulina en dichas ocasiones. Los adolescentes están muy interesados en su propio cuerpo, especialmente durante el inicio de la adolescencia. Quieren estar bien informados sobre la forma cómo la diabetes afecta su cuerpo.
Al mismo tiempo, son frecuentemente tímidos en exponer su cuerpo y, en este sentido, no son del tipo mente abierta como sería de esperarse. Animamos a los adolescentes mayores a venir a algunas de las citas sin el padre o la madre. Una alternativa es dejar que los padres entren en la sala al final de la consulta para plantear las cuestiones que el adolescente haya permitido.
Es importante para los jóvenes entender que el sigilo profesional se aplica asimismo a los padres. Si una persona joven pretende plantear cuestiones personales, debe ser capaz de hacerlo sin temor de que las informaciones sean difundidas. Los adolescentes traen con frecuencia un amigo o el novio(a) a las citas. Aprecian el apoyo de alguien, pero se sienten grandes como para traer la madre o el padre.
Puede ser una tarea difícil para los padres saber hasta dónde conviene involucrarse con la diabetes del adolescente. Puede ser complicado mantenerse suficientemente bien informado cuando se está gradualmente menos implicado con la diabetes de su hijo y con las citas al médico. La mayoría de los adolescentes prefiere cuidar del tratamiento sin la interferencia de los padres, pero al mismo tiempo, quieren que se informen. Un adolescente de 18 años dijo: "Por supuesto que quiero que sepan cómo se controla mi diabetes - ¿quién más puede ayudarme si necesito?
¿Cuándo los niños deben tomar la responsabilidad de controlar la diabetes?
Durante los primeros años escolares, todos los niños amplían sus habilidades en una gama alta de áreas: actividades deportivas, artísticas, académicas y de autocontrol. Como parte natural del aumento de la capacidad generalizada en muchos dominios, los niños también incrementan de forma gradual su participación y su responsabilidad en varias tareas relacionadas a la diabetes.
Sin embargo, una encuesta actual indica que los padres deben seguir participando de las tareas de la diabetes a lo largo de estos años. Es de gran ayuda que el equipo que trata la diabetes presente tan pronto como sea posible, al niño y sus familiares, la expectativa por el continuo compromiso de los padres en el primer período escolar hasta la adolescencia. No delegue responsabilidades muy temprano.